L’association APAISER

Qui est cette Association ? Quels sont ses objectifs et ses projets ? APAISER est une association reconnue d’intérêt général, qui a pour objectif d’aider, d’informer, de soutenir les études et la recherche pour la Syringomyélie et la Malformation de Chiari, deux pathologies rares qui présentent souvent des symptômes similaires et ont la même origine : une perturbation de la circulation du Liquide CéphaloSpinal (LCS) qui entraîne soit une compression de la moelle épinière, soit la compression du cervelet, et parfois des deux.

Le nom du premier médecin français à avoir décrit la syringomyélie, est bien connu des Finistériens. En effet, il s’agit du Docteur Morvan qui a donné son nom à l’hôpital de Brest, l’hôpital Morvan. La maladie à la fin du 19eme siècle s’appelait « La maladie de Morvan ». Le docteur Morvan a décrit la maladie en premier chez des femmes bretonnes avant de constater qu’elle pouvait apparaître également chez l’homme et l’enfant En effet, la particularité de la syringomyélie et de la malformation de Chiari est qu’elles peuvent atteindre n’importe qui à n’importe quel moment. La grande majorité des cas est diagnostiquée entre l’âge de 20 et 35 ans. Mais il y a des découvertes précoces chez l’enfant, et également tardive chez le senior. Les origines sont, elles aussi, variables. La pathologie peut être d’origine malformative congénitale, où due à un traumatisme plus ou moins important, à une tumeur ou une infection comme une méningite. Les deux pathologies touchent environ 13 000 Patients en France dont beaucoup ne sont pas encore diagnostiqués.

Les symptômes des pathologies sont le plus souvent invisibles au début et peuvent prendre des multiples aspects : Céphalées, sentiments de brûlures sur une partie des membres (bien souvent une main) alors même que celui-ci est insensible au chaud ou au froid, vertiges, perte de la vue, perte de la voix, difficultés à déglutir, fatigue intense et incontrôlable, perte de force, apnée du sommeil, douleurs extrêmes. Tous ces symptômes sont invisibles, les patients ne sont pas crus, souvent traités de « malades imaginaires » souffrant de troubles psychosomatiques, d’autant qu’aucun traitements de la douleur, y compris la morphine n’est efficace. Ainsi, aux douleurs physiques qui sont bien réelles, vient s’ajouter une douleur morale durant toute la phase d’errance médicale, qui est de 6 à 8 ans en moyenne mais peut atteindre parfois 15 ans ou 20 ans. Nombre de patients ont fait des séjours en psychiatrie devant l’incompréhension par les professionnels de santé de ces symptômes. Pourtant, aujourd’hui, une simple IRM suffit à faire un diagnostic…Ensuite, une fois le diagnostic posé, peu de médecins généralistes ou même spécialistes savent orienter le patient vers une prise en charge adaptée. Un Centre de référence Syringomyélie et Chiari est labellisé à Paris, et l’hôpital de Brest a le service de neurochirurgie est labellisé « centre de compétence »

Le combat d’APAISER est de faire une communication sur ces pathologies afin de réduire l’errance médicale. Car malheureusement, tout ce temps sans diagnostic n’est pas sans conséquence : de « sensitifs » les symptômes vont devenir « moteurs », les symptômes deviennent de plus en plus invalidants pouvant aller jusqu’à la tétraplégie alors que des interventions chirurgicales existent pour stabiliser l’évolution des symptômes et empêcher l’aller vers cette évolution extrême.

APAISER, fin 2016 a commencé le développement un dessin animé « Léo a une syringomyélie et une malformation de Chiari » qui sera achevé en début d’automne 2017.

APAISER a également mis en place le développement d’une application mobile pour les patients adultes afin qu’ils aient sur eux en permanence les informations concernant leur pathologie, et qu’ils puissent les montrer aux professionnels de santé incrédules.

APAISER participe également aux congrès médicaux, en louant des espaces pour informer en permanence les professionnels de santé. APAISER est partenaire du Centre de Référence Syringomyélie-Chiari du Kremlin Bicêtre, et de la filière Maladies Rares NeuroSPhinx. L’association est également membre de l’Alliance Maladies Rares.

Aujourd’hui, le conseil scientifique d’APAISER composé à la fois de spécialiste des pathologies et de la douleur mais aussi de patients est très actif à la fois dans la communication sur ces pathologies pour diminuer l’errance médicale mais aussi dans activation de travaux de recherche sur les causes, les conséquences et la prise en charge des symptômes en particulier de la douleur d’une intensité extrême chez beaucoup de patients. Ainsi APAISER et le Centre de Référence Syringomyélie-Chiari organise à l’automne un grand symposium avec des intervenants européens à l’intention des professionnels de santé et des patients. Également en cours, le projet d’une recherche génétique, une recherche sur de nouvelles molécules dans la douleur neuropathiques etc. Parallèlement, APAISER organise des rencontres par régions, ainsi qu’un colloque national annuel afin que les patients se retrouvent pour partager ensemble leur quotidien fait d’incompréhension et de solitude face à ces symptômes difficiles à comprendre par l’entourage.

APAISER a un délégué par région. APAISER n’a pas de salarié et ne travaille qu’avec des bénévoles, eux-mêmes malades ou aidants.

Aujourd’hui, les actions d’APAISER ont été reconnues au point que la présidente a été invitée à présenter ses projets lors du Congrès annuel de la société américaine de Neurochirurgie à New York : Américan Syringomyelia & Chiari Alliance Project.

APAISER développe tous ses projets grâce à aux dons et aux bénéfices des actions d’associations sensibles à sa cause.